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做有力量、有价值的残疾人，加我！
党中央、国务院高度重视罕见病的防治工作，不断加大救治力度，尽最大能力保障患者相关权益。并就残疾人的康复辅助器具和无障碍建设，相关部门给出了专业性的解答。来源：国家卫生健康委《关于加强罕见病患者康复推动健康扶贫的提案》收悉，经商教育部、工业和信息化部、财政部、人力资源社会保障部、住房城乡建设部、文化和旅游部、国家医保局、中国残联，现答复如下：党中央、国务院高度重视罕见病的防治工作，不断加大救治力度，尽最大能力保障患者相关权益。一、关于对罕见病患者用药和康复给予分层保障医保部门一直高度重视罕见病类疾病用药的医疗保障工作。在用药保障方面，不断扩大医保用药范围，提升保障水平。年，国家医保局对医保目录进行调整，共收载药品种。本次调整，将癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等列为重点范围。目录中包括了原医保目录中收载的血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药，还新增了原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森、C型尼曼匹克病等罕见病的治疗用药。我国已基本实现全民医保，职工医保、城乡居民医保分别覆盖就业人群和非就业人群，各类人群均可按规定缴费并享受相应待遇。截至年底，基本医保参保超过13.5亿人，参保率稳定在95%以上。制度实践中，发挥基本医保、大病保险与医疗救助三重保障梯次减负功能，减轻患者医疗费用负担。职工医保、居民医保在政策范围内住院费用的报销比例分别达到80%和70%左右，大病保险对发生高额医疗费用的居民医保参保人个人承担的部分给予进一步保障，大病患者保障水平在居民基本医保基础上提高了约13个百分点。符合规定的贫困人口还可享受大病保险的倾斜支付和医疗救助的托底保障。年，贫困人口经三重制度综合保障，住院费用实际报销比例稳定在80%,个人负担明显减轻。随着基本医疗保障制度建设的逐步完善，国家层面已将部分康复医疗项目纳入了基本医疗保险基金支付范围。年，原卫生部与人力资源社会保障部、财政部、民政部等部门联合印发了《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》（卫农卫发﹝﹞80号），明确了各地纳入医保基金支付的9个康复项目。年，人力资源社会保障部会同相关部门印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发﹝﹞23号），在原有基础上，增加20项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围。据了解，目前各地已采取积极措施，将29个康复项目纳入医保基金支付范围，基本能够满足广大参保患者的基本医疗康复服务需求。下一步，国家医保局将按照中共中央、国务院《关于深化医疗保障制度改革的意见》（中发﹝﹞5号）要求，抓紧印发《基本医疗保险用药管理暂行办法》，完善医保药品目录动态调整机制，将符合条件的罕见病药品及时纳入目录范围。加强诊疗项目医保支付管理，提升康复服务保障水平。二、关于对残疾人群加强康复辅助器具配置工作国家高度重视残疾人辅助器具服务工作。“十三五”期间，残疾人辅助器具适配服务作为残疾人康复服务的重要内容，纳入《“十三五”推进基本公共服务均等化规划》，由地方各级政府负责组织实施。残疾人辅助器具适配服务的状况和需求，也被纳入全国残疾人基本服务状况和需求信息数据动态更新，准确掌握。中国残联、我委、国务院扶贫办共同组织实施的残疾人精准康复服务行动，以国家及地方残疾人基本康复服务目录为依据，为残疾人提供包括辅助器具在内的精准的、个性化的基本康复服务。目前，各地开展辅助器具适配补贴均未对进口辅助器具产品进行限制。与此同时，各地残联、财政、卫生健康等部门还在积极推动建立残疾人辅助器具适配补贴制度。据了解，北京、辽宁、上海等10个省（区、市）和河北、内蒙古、安徽等13个省（区）的部分市、区县均已出台本地残疾人基本型辅助器具适配补贴政策，为残疾人适配辅助器具提供制度化保障。下一步，中国残联将积极配合有关部门不断完善残疾人辅助器具适配服务，鼓励更多地方提供辅助器具适配补贴，让包括罕见病患者在内的残疾人群体获得更为优质精准的辅具服务。三、关于鼓励企业研发和生产更多适合罕见病患者的生活和康复器具“十三五”期间为进一步完善卫生与健康科技创新体系，满足康复服务需求。国务院印发《关于加快发展康复辅助器具产业的若干意见》，提出增强自主创新能力、促进产业优化升级、扩大市场有效供给、营造良好市场环境四项主要任务。我委会同国家发展改革委、科技部、工业和信息化部、民政部、中国残联等部门积极将康复辅助器具研发创新和应用示范纳入相关重点支持范围，将智能康复辅助器具列为相关产业政策重点支持方向，将远程医疗系统，可穿戴生理信息监测设备，具备云服务和人工智能功能的家用、养老、康复设备研发作为重点内容。年，多部门印发的《“十三五”卫生与健康科技创新专项规划》提出把科技创新放在卫生与健康事业的核心位置，重点开展机器人辅助，开发功能代偿、康复训练等康复辅具产品，研发3D打印、虚拟现实等新技术在康复辅具中的集成应用。此外，多部门高度重视并积极支持公共卫生、药物研发、疫病防治、智能机器人设备、疫情预警系统、生物病毒传感技术、心理健康、罕见病、可重复使用防护材料、细菌、病毒、疫苗研发等领域相关科研工作。住房城乡建设部积极指导各地落实以人民为中心的发展思想，按照《无障碍环境建设条例》相关要求，加强无障碍环境建设，提升城市公园等公共服务设施的可获得性，为残疾人更好地参与社会生活创造条件。一是完善标准规范。制定印发《无障碍设施规范》（GB-）《无障碍设施施工验收及维护规范》（GB-），对城市建筑及市政工程等无障碍设施配套提出明确要求，为无障碍环境建设提供了技术支撑。二是指导各地严格执行公园绿地出入口、主要道路、主要建筑无障碍设施的设计和建设，设置无障碍厕位，着力满足残疾人群体游览需要。三是加强监督检查。年，会同民政部、中国残联、全国老龄办，赴河北等15省（自治区、直辖市）开展《无障碍环境建没条例》贯彻实施情况检查，配合政协全国委员会赴江苏、海南省开展无障碍环境建设运行情况督查，进一步推动加强无障碍设施建设，促进形成“覆盖全面、无缝衔接、安全舒适”的无障碍城市环境。下一步，我委将配合有关部门进一步开展功能代偿、生活护理、康复训练类康复辅具关键技术攻关与研究，推动康复辅助器具产业向中高端迈进，促进科技成果转化和应用，满足多层次、个性化的市场需求。工业和信息化部在编制“十四五”医药产业规划中充分考虑罕见病治疗药物和康复辅具相关工作，通过专项资金支持、试点示范等方式，鼓励企业加强研发和产业化，进一步丰富品种、提高质量、降低价格，满足国内罕见病患者需求。住房城乡建设部将在工作中予以考虑您所提的建议，进一步完善行业标准体系，组织编制强制性工程建设规范《无障碍通用规范》，将明确无障碍设施建设的目标要求，加强对无障碍设计、建设、验收、运营维护的全链条管控，提升城市公园、学校卫生服务机构、图书馆等对残疾人群体的可获得性，有效促进无障碍环境建设，全面提升城市宜居品质。四、关于重视康复专业技术人员培养，提高待遇，满足罕见病患者康复需求我委高度重视康复专业技术人员培养，年印发《康复治疗专业人员培训大纲（试行）》，指导各地做好康复治疗专业人员培训工作。“十三五”期间，以行业需求为导向，深化医学教育改革，将加强康复等适应健康服务业发展需要的各类人才列入《“十三五”全国卫生计生专业技术人员培训规划》。落实住院医师规范化培训，累计招收康复医学科专业住院医师人。年来，组织开展康复医学国家级继续医学教育项目余项。中央财政支持设立紧缺人才培训项目，年至今，为全国培训骨干康复医师余人。协调教育部门指导各类院校特别是职业院校（含技工学校）设置中医康复学等相关专业。在基层康复医疗服务能力提升上，我委与国家中医药局等部门通过开展县域医共体建设试点、医院建设试点、优质服务基层行活动不断提升县级以下医疗卫生机构康复服务能力，为群众提供更多方便可及的康复医疗卫生服务。人力资源社会保障部高度重视康复专业技术人员待遇，按照现行政策规定，事业编制的康复专业技术人员实行岗位绩效工资制度，收入由岗位、薪级工资、绩效工资和津贴补贴四部分组成。其中，岗位工资和薪级工资为基本工资。近年来按照事业单位工作人员基本工资标准正常调整机制，收入水平得到逐步提高。有关绩效工资，根据《关于印发公共卫生与基层医疗卫生事业单位实施绩效工资的指导意见的通知》明确，基层医疗卫生事业单位内部绩效工资分配，应向承担公共卫生服务和临床一线工作任务的岗位倾斜。原卫计委印发的《关于完善基层医疗卫生机构绩效工资政策保障家庭医生签约服务工作的通知》提出，允许基层医疗卫生机构可根据实际情况自行确定基础性绩效和奖励性绩效工资比例。国家还规定，到中西部地区、东北地区或艰苦边远地区、国家扶贫开发工作重点县县以下事业单位工作的高校毕业生，可提前转正定级并高定1至3级薪级工资。通过上述政策，康复专业技术人员的待遇得到合理保障，并适当体现了对在基层工作人员的倾斜。下一步，我委将加大康复医学人才培养力度，根据临床需要结合个人需求，加强对康复医疗卫生工作者罕见病康复治疗知识和技能的培训，不断加强罕见病康复医疗服务能力。鼓励和支持在康复医疗基础较好、已经具有丰富罕见病康复工作经验的医疗卫生机构开设专业门诊，为患者提供更加专业化的康复治疗、训练服务。持续提高基层医疗卫生服务效能，促进医疗卫生资源优化配置，提高社区康复服务水平。人力资源社会保障部将继续落实事业单位工作人员基本工资标准正常调整机制，加强对事业单位实施绩效工资工作的指导，发挥收入分配激励导向作用，鼓励更多的康复专业技术人员扎根基层、服务基层。今日话题
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