浙江12岁男孩ICU抢救10多次,终生要

大厅灯光昏暗。向下走,通向太平间,细细的听,有哭泣声传上来。

向上走,到二楼,穿过一条长长的回廊,推开门,屋里的灯光一下子涌了出来。张望进去,一张张紧挨着的病床,殷红的血液在机器和身体间流转,在安静的空间里发出“嗡嗡嗡”的声音。

这是宁波鄞州二院肾脏科的血液透析室,这样的房间有8个,一共张床位,来个留治病人。从孩童到八九十岁的老人,每个人雷打不动的一周3次透析,每次4小时。

一次多元的血液透析,医保承担90%,个人承担10%。比沉重金钱压力更残酷的现实是,他们只能靠着机器续命,以及面临长期的扎针、不断出现的并发症。

没有终点的治疗,对正常人来说,是最残忍的人生。对他们来说,只要没有楼下的楼下,就是最美好的人生。

在鄞州二院肾脏科血液透析室,这样的房间有8个

爸爸你再给我要个弟弟妹妹吧

我不能陪着你们了

3月28日早上,多多虚医院2楼透析大厅的病床上。他今年15岁,看上去比同龄孩子要小了一圈,唯一他的脸比较大,因为浮肿,像个大头娃娃。

走进这个透析室,首先感受到的是一股让人窒息的沉重。每个病人,或老或少,都不吭声,就连在一旁陪护的家属,也都静静的不说话。

安静是这里唯一的特质。

一旁陪护的多多爸爸向我招了招手,我们在门口交谈。

12岁那年,多多被检查出得了系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎,医院住了天院,在ICU抢救了10多次。

那段时间,寂静冷寒的ICU室里,看着病床上躺着的全身浮肿、周身插遍管子的瘦小孩子,那个正是自己的儿子,死神从未远离……

多多爸爸一夜白头,体重轻了10斤。

42岁的他,昨天站在我面前,打理得干干净净的短发上,白发根根分明。

多多最后一次进ICU抢救时,身体各器官衰竭,一直在坚持的肾内科主任都“判了他死刑”。他说,你们带孩子回家吧。

血液透析室外,亲人们在焦虑地等待

这是多医院约好的,如果无法抢救,那就让孩子回家。“我咬着牙说,还没到最后,还没有脑死亡。该用的药,继续用……”

奇迹出现了,多多的病情慢慢平稳下来,终于出了ICU,在继续昏迷了十多天后,多多睁开了眼睛,说了一句让多多爸爸至今泪流满面的话:爸爸,现在几点了。

多多爸爸也几次问起多多一个人躺在ICU,经历十几次抢救的经历,多多不愿去回想这些,说在ICU躺着不知道。

“小孩子和成人不一样吧,当他处于太过于痛苦的时候,出于对自身的保护,身体会选择性的遗忘那些痛苦不堪的经历。”

天后,医院为多多开了一个欢送会,会上,很多医护人员都落泪了。见惯生死的他们说,这孩子太不容易了。

多多的噩运并没有因为出院而终止。因为肾衰竭,他需要终身做血液透析,除非进行肾移植。

透析机在工作.。在这里,每张病床、每个透析机都被医护人员排得满满的

“老爸,我爱你呢。”

“老爸,以后不要跟老妈吵架了。”

“老爸,你再给我要个弟弟妹妹吧,我不能陪着你们了。”

“老爸,对不起,家里的钱都给我看病看完了……”

多多爸爸已经3年没去上班了。多多妈妈开了一家公司,负责挣钱给多多治病,爸爸专职负责照顾多多。

活着,就是多多的上上签。

(多多没照片,他的父亲不愿意孩子露脸拍照)

我们老了走了

怎么也要给他留一笔钱

乐乐和多多,医院收治的年龄最小的两个尿毒症患者,他这次因为感染住院。

和安静的多多不一样的是,13岁的乐乐,长得虎头虎脑,胖墩墩的,脸色红润,声音中气十足,逢人就喊叔叔阿姨。

他刚刚跟妈妈从外面回来,去了趟超市。乐乐最快乐的事是跟妈妈逛超市,然后盯着琳琅满目的零食流口水。忍不住的时候,买下它们——一些糖果、蛋糕,把塑料袋装得满满的,回到肾内科病房,掏出来,送给病友和医护人员们。

乐乐可胖了,特别能吃,但是,做透析的病人要控制饮食,控制体重,所以,他必须要管住自己的嘴,水、零食都是禁止的,饮食,都是吃妈妈每天精心准备的少油、少盐清淡的食物,喝毫升的牛奶。

有一次,他因为多喝了一口水,妈妈知道后,急得眼泪一下涌了出来。那一刻,一向活泼的他,突然安静了。

肉忽忽的乐乐,医院

发病前,乐乐是个快乐的胖小子

就这样,乐乐断了一年的药。去年暑假,乐乐在家突然一头栽了下去……

医院检查结果显示,乐乐的肌酐超过了,需要进行透析。

这是一个不可逆的治疗。每周三次,每次4小时,风雨无阻。一旦延误,会出现各种并发症,后果不堪设想。

乐乐刚开始做透析时,会问妈妈:我为什么会生病,为什么要一直透析,我为什么不能跟其他人一样健康的生活。

慢慢的,他接受了这个现实。

鄞州二院离乐乐家比较远,后来,乐医院做血液透析。肾内科主任蔡旭东认为,乐乐符合腹膜透析条件,“腹透能保护他残余的肾功能,而且时间上比较灵活,一天三次,可以在家里自己操作,不影响学习、出游,尽可能的给孩子一个完整的童年。”

乐乐从血透换成腹膜透析,肚子上被植入一根膜透析导管。从此以后,医院透析,每天早上7点,中午1点,晚上10点,由妈妈给他做腹透,交换4斤左右的透析液。做完透析后,用一根软腰带裹起来。

相比从前每周固定的血液透析,乐乐头发渐渐地的黑了回来,小脸上笑容也多了。他变得也更懂事了,会经常问妈妈一些问题。

“妈妈,你们会不会不要我。”

“妈妈,我生病花了你们好多钱,我想去挣钱,人家说,网上卖东西能挣钱,我也去卖东西好吗?”

“妈妈,爸爸工作那么忙,你照顾我那么辛苦,我每天早上给你们做早餐吧。”

乐乐每天早上6点多就会起床,今天煮稀饭、明天下面条,每天3个水煮蛋,有时候还会做水果沙拉,爸爸、妈妈、乐乐,按照每个人的食量,分成三份摆放在桌上。

去年,乐乐有过一次换肾的机会,医院让他去做肾脏匹配。遗憾的是,最终没有配型成功。从医院出来后,乐乐一直很沉默,他突然对妈妈说,妈妈,我心情很不好……

肾移植并不是一劳永逸的治疗,最乐观的预期是让乐乐不用再透析,不用被并发症和感染折磨,过上十几年相对正常人的生活。然后,再透析,再等待肾源……

“这样,他也就40多岁、60多岁,80多岁,达到正常人的寿命。”

至于乐乐工作、结婚、生子,乐乐妈妈有的想过,有的没想过。“听说,女的得了这个病,不能生孩子,男的好像没什么影响吧。可是,又有谁会嫁给他呢……”

乐乐妈妈说,就算我们老了走了,怎么也要给他留下一笔钱。

肾移植成功后又复发

17岁的小楠说我想过生死

透析中心外面的走廊,医护人员走过这里,会刻意把脚步放得轻轻的...

有时候,血透完,爸爸会开车过来接他。基本上,去的时候是他一个人,回家的时候,也是一个人,在家里过一晚后,第二天早晨6点多去学校。

“爸爸妈妈太忙了。我是住校的,透析完太晚,不方便打扰同学,就回自己家睡觉。”病床上,他声音轻轻的说。

说起得尿毒症的经历,他轻描淡写的略过:10岁那年,一次感冒发烧,可能是抗生素打多了,检查出肾衰竭。

一开始,他用的是腹膜透析治疗方式,跟乐乐一样,肚子上留了根导管,用软腰带裹起来,然后和正常孩子一样上学。

“班里很少人知道我得了尿毒症,有些调皮的孩子,经常来找我玩,互相打闹,我都是避开的。”

小楠因为自己的病,从来不跟同学们发生冲突,任何时候都会选择忍让。有时候,同学们打闹他实在避不开了,会提醒他们,你们千万别打我的肚子。

肚子上留置的导管连接腹腔,碰到了,很疼很疼,更不用说被打到了。但是,哪个人没有不顽皮的童年呢?有时候碰到了,疼着,哭哭也就过去了。

腹透的日子持续了3年。13岁那年,有个年轻人因为车祸去世,捐献的肾脏跟小楠匹配成功!

手术很成功,小楠病床上平躺了一周后,医生给他去掉了腹腔的导管。从此以后,他可以跟正常人一样,和同学们玩闹,出去旅行,不再有每天一日三次的透析。“那是我一生中最轻松的日子!”

可是,这个肾脏毕竟原本不属于他,小楠早晚各一次要吃排异药,一次8、9颗。这并不是一个孩子所能坚持的。好几次,他都忘记吃药。慢慢的,他发现,不吃排异药,也没什么坏事,后来,干脆不吃了。

这成为小楠至今最懊悔的事情。“唉,小孩子嘛,不懂事,你知道的。”他平和的说。

做透析时看电影,是唯一忘掉郁结的办法。看着看着,小楠睡了过去...

想过死吗?

想过。

喜欢过班上的女孩子吗?

没有。

有梦想吗?

我想去一趟北京。那是首都。可是,一来一回需要的时间太久了,没法去。我真后悔,那三年健康的日子,没有去过北京。

来源:都市快报本文部分图片由受访者家属提供

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